a cura di Monica Vaccaretti

“Dico sempre, e non mi stancherò mai di ripetere, che mi ritengo immensamente fortunato a fare un lavoro che mi piace e, nello stesso tempo, sono consapevole che ogni piccolo passo o sacrificio, fatto per migliorare le mie competenze, corrisponde a qualcosa di più in termini di qualità di vita per la persona di cui mi sto prendendo cura…si può forse desiderare di più dal tempo che sarebbe comunque in qualche modo speso?”

Massimo, vuoi raccontarci la tua esperienza ventennale come enterostomista? Quando e come nasce questa attività nel nostro ospedale, nasce casualmente o da un progetto condiviso?

La mia esperienza inizia oltre venti anni fa, era il 1991 quando ho incominciato ad interessarmi di enterostomia come infermiere di chirurgia. Mi rendevo conto, assistendo i pazienti che ritornavano in reparto dopo il confezionamento chirurgico di una stomia, che non c’era un’adeguata educazione post operatoria e in fase di dimissione ospedaliera. Mancava la gestione degli aspetti educativi, il sostegno psicologico, il supporto tecnico organizzativo per la fornitura dei presidi. Il paziente, che veniva a trovarsi in una situazione nuova, fragile, non facile, veniva dimesso in una situazione assistenziale complicata senza un’attenzione particolare per tutti quegli aspetti e situazioni che a domicilio si sarebbero inevitabilmente presentati. Così avevo preso l’abitudine, per empatia e senso professionale, di rivederli quando tornavano in reparto per un controllo o una medicazione, ad interessarmi personalmente spesso anche fuori orario o a fine turno. Tutto nasce quindi dalla mia sensibilità di fronte ad una situazione di criticità che mi si presentava sotto gli occhi, poi ho incominciato ad aggiornarmi personalmente frequentando dei corsi specifici sui pazienti stomizzati, che all’epoca non erano frequenti per poter fornire una corretta ed aggiornata assistenza. Più recentemente, ho conseguito un master di Riabilitazione Enterostomale. All’epoca mi sono sentito coinvolto emotivamente ed investito di questa responsabilità verso i pazienti. La passione per la chirurgia ha fatto il resto, il setting chirurgico mi ha sempre stimolato. Nel corso degli anni ho voluto approfondire le mie conoscenze professionali sulla stomia la cui gestione, in termini di linee guida rispetto ad altre realtà europee, qui in Italia è sempre stata un po’ ai margini. Me ne sono reso conto frequentando i primi congressi europei. Nei primi anni Novanta quindi mi sono formato sui pochi libri sul tema in circolazione e sull’esperienza sul campo.

Nel corso degli anni sei stato affiancato anche da altri colleghi infermieri che, motivati dal tuo interesse, hanno incominciato a farsi carico di questo problema assistenziale?

I primi anni sono stato da solo perché ero affiancato soprattutto da colleghi infermieri generici, molto capaci nelle attività di loro competenza ma non competenti in materia. Ho cercato allora un appoggio dai medici sia perché era indispensabile la loro presenza al mio fianco per decisioni e prescrizioni ma anche per portare avanti insieme questo progetto, motivati da una esigenza forte di miglioramento di questa attività che ci veniva chiesta dai pazienti attraverso l’espressione dei loro bisogni assistenziali. Serviva un ambulatorio divisionale e un team multidisciplinare che si occupasse di questi pazienti in modo adeguato. E insieme siamo riusciti a costruirlo.

Illustraci l’ambulatorio. C’è personale infermieristico dedicato? Qual è il vostro carico di lavoro?

L’ambulatorio di Riabilitazione per il paziente stomizzato nasce ufficialmente nel 1999, dopo il I° Convegno Regionale AIOSS sulla gestione delle stomie tenutosi qui a Vicenza. Indispensabile promotore e collaboratore è stato il dottor Salano, che ha creduto nel progetto sin dall’inizio appoggiando entusiasta la mia proposta. Situato inizialmente in area Chiostro, nell’ambulatorio della Microbiologia il martedì pomeriggio, il nostro ambulatorio riabilitativo è stato poi trasferito ai Poliambulatori e da 6 anni si trova integrato in reparto di Chirurgia Generale, sistemazione ideale per l’organizzazione e la gestione dell’attività.

Attualmente l’ambulatorio è gestito da tre infermieri enterostomisti certificati nelle loro competenze. Oltre a me, collaborano attivamente Patrizia Ramon e Manuele Pietrobelli. Siamo infermieri in organico del reparto di Chirurgia, quindi non ci occupiamo esclusivamente dell’ambulatorio che ci è stato assegnato. E’ aperto ogni martedì pomeriggio dalle 14 alle 16.30 con orario flessibile che spesso si allunga perché il tempo assegnato risulta spesso insufficiente a coprire tutte le richieste. Spesso ci troviamo a rivedere i pazienti durante il nostro orario di servizio in reparto, pur di soddisfare tutte le necessità. Mi rendo conto che non è la gestione più corretta ed ottimale perché si tolgono tempi assistenziali dedicati ai pazienti di corsia o si carica il collega che ci sostituisce fintanto che si esegue questa prestazione aggiuntiva fuori dagli orari dedicati all’ambulatorio. Ma le risorse umane e strutturali sono queste e si fa il meglio che si può per andare incontro alle esigenze del paziente. C’è poi il triage telefonico. Sono molte le telefonate che giungono in reparto mentre siamo in servizio, da casa l’utenza chiede di parlare con gli enterostomisti e se siamo a casa al nostro rientro troviamo i messaggi lasciati dai colleghi. Diventa una attività aggiuntiva quotidiana che va ad incidere notevolmente sul nostro carico di lavoro in reparto perché, oltre al martedì, non esiste un tempo dedicato che possiamo ritagliarci. Talvolta mi porto il lavoro a casa, nel senso che c’è tanto da pensare ed organizzare e a volte, in casi eccezionali, è capitato di andare a domicilio. Il nostro ambulatorio è l’unico in tutta la provincia. Copriamo un territorio molto vasto, il bacino d’utenza è importante, gestiamo infatti pazienti fuori Ulss, talvolta complicati e allettati che vengono trasportati anche in ambulanza da Arzignano, Montecchio e Valdagno. Solo a Noventa ci sono un paio di infermieri che gestiscono un ambulatorio per stomie attivo 2 volte al mese, voluto sempre dal dottor Salano che qui è Direttore, ma accessibile solo per i pazienti di Noventa e dintorni.

Quanti sono i pazienti stomizzati che seguite mediamente all’anno? Nella gestione dei pazienti ci sono collaborazioni con altre figure professionali in ospedale e nel territorio?

Attualmente stiamo seguendo circa 560 pazienti con stomia, con 40-50 nuovi casi all’anno da prendere in carico. Oltre alle medicazioni, all’educazione del paziente o del care giver e ai follow up, dobbiamo aggiungere anche la gestione dell’aspetto psicologico. Fino a qualche tempo fa esisteva un intervento strutturato con gruppo di auto aiuto con incontri mensili in cui era garantita anche la presenza di uno psicologo ospedaliero disponibile anche a sedute personalizzate. C’era una psicologa dedicata in reparto che affiancava il chirurgo durante la prima visita medica. Con la riorganizzazione del servizio di Psicologia purtroppo questa risorsa è venuta a mancare. Così come per la consulenza dietologica, se un paziente richiede un sostegno psicologico, ora gli viene comunque offerto ma con un percorso diverso, secondo le necessità, tramite consulenza richiesta dal medico. Collaboriamo attivamente con il personale infermieristico dell’Assistenza Domiciliare Integrata, che ci segnalano ed inviano casi complicati. Per rendere efficiente l’assistenza di questa tipologia di pazienti nel territorio negli anni sono stati organizzati spesso degli specifici corsi di aggiornamento per dare autonomia e conoscenze ai colleghi. Questo si traduce spesso in un ulteriore carico di lavoro per noi enterostomisti, perché le richieste di consulenza ci arrivano oltre che dal territorio anche dai colleghi degli altri reparti.

Ricordo che siete stati formatori di un interessante evento formativo sulle stomie qualche anno fa. Svolgete ancora periodicamente questa attività di formazione per i colleghi?

Il corso sulle stomie è stato proposto in molte edizioni e per molti anni, prima rivolto a tutto il personale del Dipartimento Chirurgico e poi esteso a tutto il personale ospedaliero e territoriale. Da qualche anno il corso è solo on demand, a causa di alcune difficoltà organizzative del personale, con il nuovo turno europeo, che non garantiscono la nostra presenza all’evento in maniera assidua. Facciamo comunque formazione di una giornata al master di Cure Palliative della nostra Ulss e gli studenti del secondo anno in laurea infermieristica frequentano ogni martedì il laboratorio presso il nostro ambulatorio.

Per far chiarezza sulle modalità di distribuzione dei presidi, alla dimissione qual è il percorso che deve fare il paziente per ottenerli?

Il paziente stomizzato ha diritto alla fornitura gratuita dei presidi. Le modalità d distribuzione sono tre: quella diretta in ambulatorio che abbia un magazzino adiacente in cui il paziente può fare anche la sostituzione con un reso in caso di cambio del tipo di presidio; quella diretta con fornitore, come quella attualmente in atto ad Arzignano e Montecchio, in cui il materiale prescritto viene consegnato al domicilio del paziente da un fornitore dopo la giustificazione della prescrizione da parte del Distretto di pertinenza; e quella cosiddetta indiretta in cui, come qui a Vicenza, il paziente deve recarsi con la prescrizione all’Ufficio Protesi e Presidi a San Felice che, dopo convalida, fornisce un ulteriore prescrizione con cui recarsi in una qualsiasi farmacia e Sanitaria territoriale per il ritiro del materiale. Questa ultima modalità non permette purtroppo tempi veloci e i costi sono più elevati. La forma migliore, in termini di efficacia, di efficienza e di risparmio economico, è indubbiamente quella diretta che auspichiamo in futuro anche per i pazienti che accedono alla nostra Ulss.

Siete in grado di valutare il grado di soddisfazione dei pazienti che accedono al vostro ambulatorio?

Il paziente stomizzato è legato molto al nostro ambulatorio perché siamo un punto di riferimento costante. Si sentono talmente dipendenti che se l’ambulatorio dovesse chiudere ci sarebbero 560 pazienti che entrerebbero profondamente in crisi. Anche chi non ha più bisogno del nostro servizio in maniera continuativa, perché convive con la stomia da dieci – quindici anni ed ha ben imparato a gestirla anche senza di noi, sente spesso il bisogno di contattarci occupando però spazi e tempi che potrebbero essere dedicati ad altri. Così cerchiamo di vedere tutti, magari una sola volta all’anno. Dovrebbero essere indirizzati ad AVIST, Associazione Vicentina Stomizzati ed Incontinenti, nata nel 2009 e fondata da noi enterostimisti con l’indispensabile aiuto di Elisabetta Giorda, una paziente stomizzata che ne è diventata la Presidente. Il primo giorno di attività abbiamo raccolto ben 88 iscrizioni. La finalità, oltre a sostegni di vario tipo, è quello di creare un senso di appartenenza e attività ricreative che indirizzino i pazienti all’esterno, fuori dall’ospedale e dall’ambulatorio che dovrebbe essere soprattutto per gli acuti e i nuovi casi. La sede dell’associazione è legalmente nella biblioteca del reparto. Da un paio di anni l’attività si è fermata per cause di forza maggiore, stiamo cercando di riattivarla con nuove risorse e rinnovato entusiasmo perché è uno strumento che aiuta davvero i pazienti e i loro familiari.

Per essere enterostomisti servono competenze infermieristiche aggiuntive? Inoltre come è valutata la vostra figura nell’organigramma aziendale?

Serve un Master di Riabilitazione Stomale. L’Azienda ha riconosciuto le nostre Competenze Avanzate, siamo una figura infermieristica specialistica così come quella del Case Manager. Attualmente nel nostro ospedale ci sono 3 enterostomisti e 2 case manager ufficialmente riconosciuti. Un riconoscimento che dà soddisfazione e gratificazione dopo anni di impegno. A noi è concessa la prescrizione infermieristica, sottoscritta dal medico, per quanto riguarda la valutazione e la scelta più idonea di presidio e di ausili assieme al paziente. E’ necessario essere sempre aggiornati sui vari tipi di presidi e conoscere le linee produttive, vecchie e nuove, per soddisfare al massimo le esigenze del paziente. Abbiamo ottenuto inoltre un importante riconoscimento: la codificazione della nostra prestazione, che non è più considerata una medicazione chirurgica ma una consulenza enterostomale. Non è Regionale, è un codice di prestazione registrato solo al Cup del nostro Ospedale ma sottolinea comunque il valore diverso della nostra attività specialistica. La nostra attività inoltre viene considerata libera professione e non più come orario straordinario.

Qual è la tua maggiore soddisfazione?

Oltre alla valorizzazione della nostra figura e al riconoscimento del nostro ruolo, la maggior soddisfazione è la soddisfazione del paziente. Che diventa sempre più esigente nella richiesta di una elevata qualità di assistenza. La riconoscenza, il grazie, il sorriso di chi aveva la vita sconvolta ed ora si sente tranquillo dopo il nostro intervento assistenziale ripaga di tutto il lavoro che sta dietro. Certo, servirebbero risorse umane, spazi e tempi maggiori ma fare comunque bene al meglio delle nostre possibilità mi rende fiero. La domanda è purtroppo in crescita, servirebbe quindi una maggiore capacità da parte nostra di aumentare la risposta.

Chi è il paziente stomizzato?

E’ un paziente investito da un tir. Un paziente fragile, spaventato di qualcosa che non conosce. Ma che riesce a tornare, nei tempi e nei modi più diversi, ad una vita normale e a considerarsi normale grazie ad un percorso educativo e riabilitativo adeguato messo in atto da una equipe preparato. La nostra. La stomia sembra una sconfitta per il chirurgo, dopo l’atto chirurgico. Per il paziente una accettazione difficile sia se la stomia è temporanea ma ancor d più nel caso sia permanente. Il ruolo dell’infermiere diventa fondamentale proprio in questa fase delicata, l’aspetto educativo dopo quello informativo da parte del medico è una competenza infermieristica che può davvero fare la differenza per il buon esito dell’intervento assistenziale.

Qual è il tuo bilancio personale dell’esperienza?

Nonostante tutto quello che mi ha tolto in energia e tempo, mi ha dato molto professionalmente. Nonostante i primi tempi siano stati duri, la collaborazione da parte degli infermieri che mi hanno affiancato nel corso degli anni nella gestione dell’ambulatorio, ha permesso di portare avanti un progetto importante che merita tempo e risorse adeguate per continuare ad essere un servizio al passo con i tempi e con le esigenze dell’utenza.

Quali sono i tuoi progetti per il futuro?

Credo non sia troppo sperare che Vicenza diventi una realtà come Trecenta, piccolo ospedale in provincia di Rovigo con un ambulatorio di Riabilitazione Stomale attivo dal lunedi al venerdi già da anni. O almeno due volte a settimana. Che ci sia la possibilità di fare prestazioni a domicilio, che ci sia un valido supporto con l’infermiere territoriale, che riparta il servizio con lo psicologo e la dietista dedicati per nostri pazienti. Insomma che si arrivi alla realizzazione di quel progetto multidisciplinare che da tempo abbiamo in mente. Nonostante tutto sono fiducioso.